<\/p>\n\n\n\n
Daniela Puente, Diputada local de Movimiento Ciudadano, present\u00f3 una iniciativa para modificar la Ley Estatal de Salud para dar pie a la creaci\u00f3n de un registro estatal de enfermedades raras con base a los criterios que hay en el Registro Nacional de Enfermedades Raras con actualizaci\u00f3n de una cifra anual.<\/p>\n\n\n\n
Con el registro estatal, el sistema de salud podr\u00e1 contar con diagn\u00f3sticos integrales y una atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, adem\u00e1s de que se fomentar\u00e1 el apoyo a la atenci\u00f3n y capacitaci\u00f3n en materia psicol\u00f3gica a los cuidadores, tutores y familiares responsables de pacientes con alguna enfermedad de este tipo.<\/p>\n\n\n\n
Por eso, en el marco del D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras, con la iniciativa se busca llevar un control de la atenci\u00f3n y detecci\u00f3n oportuna de enfermedades raras, as\u00ed como dar apoyo psicol\u00f3gico a sus familiares o personas responsables de su debido cuidado.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSe estima que aproximadamente el 70 al 90 por ciento de las enfermedades raras comienzan en la infancia. Los padres, especialmente las madres, asumen el papel principal de cuidadores, lo que repercute en la salud econ\u00f3mica y emocional de toda la familia\u201d, dijo la Diputada de la Bancada Naranja.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLa carga de enfermedades raras se extiende a las familias, cuidadores y la sociedad en general, siendo necesario que cuidadores, tutores y familiares responsables de pacientes con enfermedades raras reciban atenci\u00f3n, capacitaci\u00f3n y apoyo psicol\u00f3gico\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Puente explic\u00f3 que una enfermedad rara es en la mayor\u00eda de las ocasiones cr\u00f3nicas, incapacitante y degenerativas y normalmente causa una debilitaci\u00f3n progresiva una esperanza de vida reducida.<\/p>\n\n\n\n
A nivel mundial, se estima que hay m\u00e1s de 300 millones de personas que sufren de alguno de estos padecimientos, y M\u00e9xico ocupa el segundo lugar con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n
Con base a la Secretar\u00eda de Salud, en M\u00e9xico hay ocho millones de personas diagnosticadas con una enfermedad de baja prevalencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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