Urge base de datos de enfermedades raras para atención y prevención.- Daniela Puente

Daniela Puente, Diputada local de Movimiento Ciudadano, presentó una iniciativa para modificar la Ley Estatal de Salud para dar pie a la creación de un registro estatal de enfermedades raras con base a los criterios que hay en el Registro Nacional de Enfermedades Raras con actualización de una cifra anual.

Con el registro estatal, el sistema de salud podrá contar con diagnósticos integrales y una atención médica adecuada, además de que se fomentará el apoyo a la atención y capacitación en materia psicológica a los cuidadores, tutores y familiares responsables de pacientes con alguna enfermedad de este tipo.

Por eso, en el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, con la iniciativa se busca llevar un control de la atención y detección oportuna de enfermedades raras, así como dar apoyo psicológico a sus familiares o personas responsables de su debido cuidado.

“Se estima que aproximadamente el 70 al 90 por ciento de las enfermedades raras comienzan en la infancia. Los padres, especialmente las madres, asumen el papel principal de cuidadores, lo que repercute en la salud económica y emocional de toda la familia”, dijo la Diputada de la Bancada Naranja.

“La carga de enfermedades raras se extiende a las familias, cuidadores y la sociedad en general, siendo necesario que cuidadores, tutores y familiares responsables de pacientes con enfermedades raras reciban atención, capacitación y apoyo psicológico”.

Puente explicó que una enfermedad rara es en la mayoría de las ocasiones crónicas, incapacitante y degenerativas y normalmente causa una debilitación progresiva una esperanza de vida reducida.

A nivel mundial, se estima que hay más de 300 millones de personas que sufren de alguno de estos padecimientos, y México ocupa el segundo lugar con enfermedades raras.

Con base a la Secretaría de Salud, en México hay ocho millones de personas diagnosticadas con una enfermedad de baja prevalencia.